Peringati Hari Penyakit Langka Sedunia, Yuk Beri Dukungan pada Odalangka!

Kita memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia di tanggal 29 Februari setiap tahunnya.

Di tahun 2020 ini, untuk memperingati perayaan ini, Komunitas Indonesia Rare Disorders (IRD) kembali mengadakan kegiatan sosial, yang mengusung konsep “Rare Disease Day 2020."

Dalam kampanye ini, kita diajak untuk bergabung dan mengenali orang dengan kondisi langka (odalangka) lebih jauh, serta memberikan dukungan.

Baca Juga: Polisitemia Vera, Penyakit Darah yang Sangat Langka

Kampanye ini merupakan hasil kolaborasi antara Komunitas IRD, didukung oleh Neo Soho Mall, Jakarta Aquarium, dan Orami Parenting.

"Saya dan kawan-kawan ingin mengajak lebih banyak orang untuk peduli dan memberikan dukungan kepada odalangka yang ada di Indonesia. Setiap dari kita lahir secara unik dan harus bergandengan tangan untuk maju ke depan,” tutur Yola Tsagia, Ketua Indonesia Rare Disorders.

Mengajak Odalangka Mengenal Satwa Liar

Foto: dok. Orami

Para anak berkebutuhan khusus dari komunitas IRD yang hadir, dihibur dan diberikan kesempatan untuk mengenal satwa-satwa yang hidup dalam air di Jakarta Aquarium.

Para peserta diajak untuk berjalan-jalan menikmati keindahan dan keunikan para hewan di Jakarta Aquarium, Neo Soho Mall.

Sehingga, para peserta tidak hanya berkesempatan untuk mendapatkan hiburan yang menarik, namun juga edukatif.

Baca Juga: Dikaruniai Dua Anak Berkebutuhan Khusus, Agatha Suci Merasa Diberkati Sebagai Ibu

Sharing Session Bersama Karina Syahna

Foto: dok. Orami

Tidak hanya itu, selain acara jalan-jalan ke Jakarta Aquarium, ada juga acara talkshow dan sharing session mengenai kondisi genetika dari odalangka bersama Karina Syahna, Putri Indonesia Kalimantan Barat 2019.

Karina juga membagikan pengalaman dan kegiatan-kegiatan yang dilakukannya dalam mendukung odalangka.

Karina merupakan seorang pelatih tari untuk anak-anak berkebutuhan khusus (ABK).

Tarian yang diajarkan Karina beragam, mulai dari tari hip hop, kontemporer hingga tradisional. Tarian yang diajarkan pada anak berkebutuhan khusus dilakukan layaknya mengajar tarian umumnya.

Baca Juga: 5 Cara Membesarkan Anak Tuli agar Mencapai Potensi Penuhnya

“Sudah menjadi tanggung jawab kita sebagai guru untuk memunculkan potensi anak sebaik mungkin. Tahu anaknya, karakter anaknya, apa yang disukai, bagaimana lingkungan keluarganya, dan lain sebagainya,” jelas Karina Syahna.

Dengan adanya kampanye ini, diharapkan kita bisa lebih menyadari dan bisa memberikan dukungan lebih terhadap odalangka di Indonesia.