Joanna Alexandra: Penerimaan dan Memaafkan Diri Penting dalam Merawat Anak Berkebutuhan Khusus

Telah melahirkan tiga orang anak dalam kondisi yang sehat, membuat Joanna Alexandra menganggap bahwa di kehamilan keempatnya ini ia bisa melakukan persalinan normal dengan lancar dan tanpa masalah.

Namun, Joanna mengakui nampaknya Yang Maha Kuasa berkehendak lain dan ingin memberikan 'kejutan' untuk dirinya dan sang suami Raditya Oloan, melalui kelahiran anak keempat mereka, Ziona Eden Alexandra.

Hari pertama usai melahirkan Zio, ia dan suami harus dihadapkan pada kenyataan bahwa Zio perlu dirawat di NICU (neonatal intensive care unit) dan harus dipindahkan ke rumah sakit lain karena pihak ASIH Women and Children's Hospital tidak bisa memberikan pemeriksaan yang dibutuhkan.

Sehingga, putri mereka harus dipindahkan ke RSIA Bunda, Menteng, Jakarta, dengan alat periksa lebih lengkap.

"Di hari pertama itu benar-benar hari yang mengagetkan dan tidak menyangka. Aku enggak bisa melihat anakku selama 2 hari pertama karena merasa kaget dengan situasinya. Ternyata Tuhan berkehendak lain, mau memberikan kejutan," ungkap Joanna.

Diakui Joanna, ia mulai merasa terguncang ketika harus melihat Zio dibawa pihak ambulans untuk pindah ke rumah sakit lain. Joanna kala itu masih belum bisa 'dilepas' oleh rumah sakit karena kondisinya yang baru melahirkan.

"Aku bertanya-tanya, 'Ini apa yang terjadi?' dan aku menangis sama suami. Tapi suami meminta aku tenang, dan berserah sama Tuhan. Aku merasa reaksiku menentukan langkah ke depannya. Kalau aku panik dan stres, itu bisa merambat ke hal lain, jadi aku berusaha menenangkan diri meskipun enggak gampang. Ini pengalaman yang benar-benar menggoncangkan hati banget," jelasnya.

Baca Juga: Kisah Ketegaran Joanna Alexandra Merawat Putrinya yang Mengidap Bronkiolitis

Joanna Bingung dengan Kondisi Zio hingga Ia Menemukan Titik Terang

Dua minggu Zio dirawat di NICU RSIA Bunda, Joanna mendapatkan banyak laporan dari dokter tentang masalah kesehatan yang dialami oleh Zio.

Mulai dari kakinya melengkung ke dalam sehingga harus digips dan perlu memakai sepatu khusus, juga ada lubang di jantungnya sebesar 0.5 mm. Wajah Zio juga memiliki kondisi micrognathia, yang menggambarkan rahang bawah kecil tidak normal. Kondisi ini yang membuat Joanna sulit menyusui Zio.

"Aku di NICU berusaha di awal-awal menyusui, tetapi mulutnya kecil dan enggak bisa disusui. Baru saat dikasih dot dia langsung bisa minum ASI, itu juga yang membuat perasaan aku hancur banget," ungkap Joanna.

Semakin lama, Joanna dan Raditya juga menemukan kondisi kesehatan lain yang terjadi pada Zio. Seperti hipotonia, yaitu tone/ketegangan otot rendah, sehingga Zio perlu dilatih agar mencapai milestones-nya. Zio juga harus rutin melakukan fisioterapi dari usia 3-4 bulan dan mengganti gips seminggu sekali.

Zio juga menderita laringomalasia, yaitu kelainan bawaan di daerah laring. Kondisi ini membuat Zio perlu menggunakan selang agar ASI yang diminumnya langsung menuju ke lambung, bukan ke paru-paru.

Banyaknya kelainan yang dialami Zio membuat Joanna semakin bingung dengan apa yang terjadi pada putri kecilnya, bahkan Zio sempat menjalani tes kromosom untuk mengetahui penyakit apa yang benar-benar diidapnya.

"Sempat melakukan pengecekan ke dokter endokrin juga, itu banyak pemeriksaan, lalu uang juga habis banyak untuk tes darah karena harus dikirim ke luar negeri. Tetapi, hasilnya waktu itu belum ada yang click banget," ungkap Joanna.

Joanna mulai melihat titik terang tentang penyakit yang diidap Zio, pada saat ia diminta pihak Yayasan Penyakit Langka Indonesia untuk menjadi ambassador mereka. Di pertemuan tersebut, Joanna sempat berbincang dengan Dr. dr Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K), Ketua Pusat Pelayanan Penyakit Langka RSCM, tentang kondisi yang dialami Zio.

"Kala itu, dalam 1-2 hari, dr Damayanti sepertinya sudah menemukan kondisi yang dialami Zio. Dia bilang kalau kemungkinan Zio mengalami CMD (campomelic dysplasia). Tapi karena tidak bisa sembarang diagnosis, lalu dilakukan lagi tes darah dengan dugaan CMD dan benar kalau Zio mengidap CMD," jelas Joanna.

Baca Juga: Cerita 3 Anak Artis indonesia yang Mengidap Penyakit Langka

Bentuk Introspeksi Diri dan Ucapan Rasa Syukur

Joanna mengakui bahwa dirinya mulai merasa berserah dan pasrah usai melahirkan Zio, ketika ia dihadapkan dengan kondisi pertama kali yang dialami anaknya tersebut. Tetapi, ketimbang menjadi marah atau mengalami penolakan, Joanna justru menganggap kejadian ini sebagai kesempatan untuk menjadi ibu yang lebih hebat lagi.

"Pas suami aku pergi sama Zio (pindah ke rumah sakit lain, red), aku banyak introspeksi dan berpikir. Awalnya, aku menganggap ini cobaan atau hukuman dari Tuhan. Tapi, sebenarnya ini proses pembentukan diri aku jadi lebih kuat, dan mungkin untuk menjadi ibu yang lebih hebat lagi," ungkapnya.

"Mungkin karena dari awal aku dan suami sudah berserah, kami menerima Zio, semua kelainannya kami tangani, dan kami bangga sekali karena diminta Tuhan untuk mengurus special baby ini. Untuk perjuangan aku sekarang ini mungkin di aspek keuangan, ya. Tapi untuk penerimaannya, memaafkan diri sendiri, dan yang penting aku membersihkan hati. Karena, tidak mungkin bisa merawat kondisi Zio yang spesial ini kalau aku merasa terintimidasi. Ini akan menghalangi aku untuk menyayangi Zio," jelas Joanna.

Lewat Zio juga, Joanna mengenal lingkungan hubungan ibu dan anak yang baru. Karena kondisi Zio yang tidak bisa menyusui langsung, ia merasa pikirannya lebih terbuka dan memahami bahwa untuk bisa menjadi seorang ibu, tidak bisa dipukul rata kalau bayi harus menyusui langsung.

Joanna merasakan dirinya juga menjadi lebih bersyukur dengan hal-hal kecil, terutama pada perkembangan yang dialami Zio, terlepas dari keterbatasannya.

"Sewaktu melahirkan anak pertama sampai ketiga aku merasa agak take it for granted atau menggampangkan tentang perkembangan mereka, karena memang seharusnya mereka bisa merangkak, berjalan, makan, dan sebagainya. Tetapi sekarang aku merasa bersyukur dengan satu hal baru yang aku temukan di Zio," ungkapnya.

Joanna kini merasa senang dengan perkembangan Zio yang semakin bagus. Meskipun memang agak terlambat, tetapi menurut ibu empat anak ini, tentu lebih baik bila dibandingkan saat Zio baru lahir.

Baca Juga: Selain Ayah, Dukungan untuk Ibu Menyusui Juga Diperlukan dari Orang-orang Ini

Dukungan Suami dan Keluarga

Dalam merawat Zio, Raditya turut terlibat dengan memberi dukungan yang dibutuhkan sang istri. Joanna menganggap bahwa suaminya menjadi orang yang bisa membantu menenangkannya ketika muncul diagnosis baru tentang Zio.

"Setiap aku bicara dengan suami, dia bisa menenangkan dan menyadari aku supaya jangan terlalu stres dengan hasil medis. Suami aku menyarankan, paling penting lihat perkembangan Zio yang semakin membaik. Kalau menerima laporan baru, cari tahu apa yang bisa dilakukan," ungkap Joanna.

Menurutnya, bila seorang ibu terlalu sibuk mencari tahu jawaban 'mengapa?' dari kondisi yang dialami seorang anak, ini akan menghalangi langkah selanjutnya yang seharusnya bisa dilakukan orang tuanya untuk memperbaiki kondisi anak tersebut.

Selain memiliki suami yang memberikan dukungan penuh kepada dirinya, Joanna juga bersyukur dengan ketiga anaknya yang juga menerima kekurangan Zio.

Joanna mengungkapkan bahwa selama ini ia menjelaskan ke kakak-kakaknya kalau Zio itu spesial, ada kelainan genetik yang membuat dirinya tidak seperti bayi lain sehingga ia membutuhkan perhatian khusus.

"Aku melihat para abangnya sayang banget dengan Zio dan mereka bahkan menganggap kelakuan Zio lucu," ungkap dia.

Namun, dibanding kedua kakak laki-lakinya, Zoey yang lebih cemburu karena ibunya kerap memberikan perhatian lebih kepada Zio. Sehingga ada momen di mana Zoey ingin minta dimanja sang ibu.

Terlepas hal ini, Joanna mengatakan penerimaan ketiga kakaknya tersebut bisa didapatkan dengan membentuk atmosfir positif yang menerima dan menyayangi Zio, dimulai dari kedua orang tuanya.

"Kalau orang tua panik atau stres, kemungkinan entah kakak atau adiknya bisa rewel dan cranky, atau mungkin sulit mencari jalan keluar karena orang tua jadi tidak bisa berpikir dengan jernih," sarannya.

Baca Juga: 4 Penyebab Trisomy 13, Penyakit Langka yang Terjadi Pada Adam Fabumi

Pentingnya Memaafkan Diri Sendiri dan Tetap Positif

Menjadi seorang publik figur tentu sudah ramah dengan komentar warganet, baik itu komentar negatif atau mendukung. Joanna pun juga mengingatkan bahwa sebagai orang tua, harus pintar menanggapi komentar.

Meskipun diakui Joanna awalnya sempat merasa kesal, tetapi ia bersyukur dengan warganet lain yang memberikan komentar baik tentang kondisinya. Ini juga yang memicu Joanna hingga ia akhirnya terbuka dan mau menceritakan kondisi Zio kepada publik.

"Awalnya aku merasa sungkan berbagi, tapi waktu pertama kali unggah foto Zio pakai sepatu khusus, ternyata respon warganet justru lebih sedikit yang negatif. Banyak dari mereka memberikan semangat, dan aku mulai termotivasi bahwa ternyata tidak seburuk respon orang-orang, dan banyak ibu-ibu lain memberikan semangat. Malahan, mereka semakin terbantu dengan unggahanku," terangnya.

Oleh karena itu, bagi ibu-ibu lain yang juga memiliki anak dengan kebutuhan khusus, Joanna memberikan pesan dan saran bahwa untuk bisa menjalani kondisi tersebut, lebih baik untuk mulai memaafkan diri sendiri.

"Jangan berkecil hati, karena kalian tidak sendirian. Banyak sekali komunitas untuk anak-anak berkebutuhan khusus sebagai wadah untuk bisa berbagi. Jadi kita bisa lebih berempati, bisa menjalani kondisinya bareng-bareng, cari dokter dan merawat bersama," saran Joanna.

Ia menambahkan, jangan takut memaafkan diri sendiri, dan harus bisa optimis seburuk apapun kondisi anak kita. Tetapi, kita juga tetap harus menciptakan atmosfir yang optimis dan positif.

"Penerimaan itu yang terpenting dan terwajib. Dari pengalaman aku, hal pertama yang aku pikirin memang semuanya menyalahkan diri sendiri. Sementara, ketika anak lahir ia membutuhkan kasih sayang. Semakin cepat orang tua menerima, perawatan dan pengobatan bisa dilakukan dengan tepat, dan perkembangan kesehatan anak jadi lebih bagus," tutup Joanna.

Perjuangan Joanna untuk bisa menjadi ibu yang baik dan memenuhi semua kebutuhan Zio patut diacungi jempol ya Moms? Semoga Joanna bisa terus menginspirasi ya!

Bila Moms juga memiliki anak berkebutuhan khusus, Moms bisa bergabung di WhatsApp Group Orami Moms Community, lho.

Di WhatsApp Group Orami Moms Community, Moms bisa berkonsultasi dengan para ahli, seperti psikolog, dokter anak, dokter kandungan, dan lain sebagainya.

Moms juga akan bertemu dan bisa berbagi pengalaman dengan sesama ibu dengan anak berkebutuhan khusus lainnya, lho. Moms pun tidak akan merasa sendirian dalam menghadapi berbagai masalah seputar anak.

Moms bisa langsung add WhatsApp di nomor 0811-8852-250 atau klik link ini untuk informasi lebih lanjut.

Yuk gabung WhatsApp Group Orami Moms Community untuk mendapatkan berbagai keuntungan!