Mendampingi Anak Epilepsi dan Delay Tumbuh Kembang

Oleh Ayu Arini, 40 tahun. Ibu dari Shita, 5 tahun. Member WAG Special Kids.

Shita adalah anak yang ditunggu-tunggu. Aku baru berhasil hamil setelah 7 tahun menikah. Bahagianya tidak terkira ketika Shita lahir sehat dan sempurna. Proses menyusui pun mengalir dengan sendirinya.

Akan tetapi di usia sekitar 4 bulan, Shita mulai mengalami kejang tanpa demam. Awal-awal kejang, aku tidak mengira kalau Shita kejang.

Kupikir hanya mimpi buruk atau sekedar terbangun sebentar dan kemudian tidur kembali. Hanya terlihat matanya mendelik beberapa detik, kemudian tidur lagi.

Lama-lama mulai curiga karena terjadi berulang kali Apakah Shita kejang? Akhirnya aku mencoba membuat beberapa video saat kejadian untuk diperlihatkan ke dokter anak langganan.

Saat konsultasi dengan dokter, ternyata benar.... Dokter mengkonfirmasi kalau yang dialami Shita adalah kejang dan karena sudah terjadi berulang kali (bahkan saat itu sudah seminggu 3 kali), dokter mendiagnosa Shita menderita epilepsi.

Sedih pasti, tapi untungnya aku tidak sampai terpuruk. Setelah rutin minum obat, kejang pun mulai terkendali.

Baca Juga: Butuh Perjuangan untuk Berdamai dengan Preeklampsia

Epilepsi yang Terus Berulang

Kejang teratasi, muncul lagi masalah. Saat Shita berusia 6 bulan, saya mulai menyadari kalau Shita tidak mengalami kemajuan pada tumbuh kembangnya.

Berat badan susah naik, kemampuan motoriknya pun tidak berkembang seperti bayi-bayi lain seusianya. Perburuan tempat terapi pun dimulai.

Akhirnya Shita memulai fisioterapi di usia 8 bulan, seminggu 2 kali di salah satu RS di Jakarta. Selain itu untuk tambahan stimulasi, Shita ku masukkan ke sekolah untuk bayi dan balita di daerah Gading Serpong.

Tidak lama, mulai terlihat kemajuannya, leher mulai tegak, tidak lagi harus disangga seperti dulu.

Baru 2 bulan terapi dan sekolah, Shita kejang lagi. Langsung setiap hari, durasi lebih panjang dari kejang sebelumnya. Rasanya sedih sekali. Aku mulai menyalahkan diri sendiri.

Apakah Shita over stimulasi? Apakah aku terlalu ambisius? Akhirnya ku putuskan stop sementara fisioterapi dan sekolahnya. Fokus tangani kejang dulu.

Bapakku yang ikut khawatir menyarankan cari second opinion ke Singapura. Aku awalnya keberatan. Pertama jelas karena biaya. Kedua, aku yakin dokter di Jakarta pun bagus-bagus kok.

Obat-obatan yang dikonsumsi Shita pun sama dengan jenis-jenis obat epilepsi yang tertera di berbagai website luar negeri. Tapi karena Bapak bersedia membantu biayanya, akhirnya kami berangkat.

Ternyata hasilnya sama, diagnosa Shita memang epilepsi. Obat-obatannya pun sama, hanya dosisnya saja yang diubah.

Kejangnya mulai berkurang. Tetap muncul hampir setiap hari, tapi durasi dan intensitasnya sudah jauh berkurang. Aku pun mulai tenang dan kembali fokus pada tumbuh kembangnya.

Baca Juga: Jurus Ampuh Bertahan Hidup sebagai Ibu Bekerja dengan 2 Batita tanpa ART

Ibu Cerdas Tahu Bagaimana Mendukung Tumbuh Kembang Anak

Setelah 2 bulan off, Shita mulai sekolah lagi. Fisioterapi belum mulai karena ingin mencari yang lebih dekat rumah. Namun jujur, aku makin galau.

Entah kenapa, aku yakin Shita ini harusnya sudah bisa merayap. Kaki dan tangannya relatif kuat, tidak ada spastis atau kondisi kelainan lainnya. Tapi kenapa belum bisa juga?

Setelah berbincang dengan Bubun, pemilik sekolah Shita, aku disarankan membaca buku Glenn Doman yang berjudul What To Do With Your Brain Injured Child. Dan buku itu sangat mencerahkan!

Rasanya jadi punya harapan lagi setelah membaca buku tersebut. Sampai akhirnya memutuskan ikutan kursus 5 harinya supaya benar-benar bisa membantu stimulasi Shita di rumah.

Pulang kursus, rasanya punya energi baru, semangat baru. Aku pun memandang Shita dengan cara yang berbeda, dengan keyakinan penuh bahwa tidak ada yang tidak mungkin. Semua bisa terjadi asalkan kita mau berusaha keras.

Ku putuskan untuk melatih Shita sendiri di rumah, berbekal program hasil kursus. Ku persiapkan materi, peralatan, dan tentunya persiapan mental.

Yang awalnya berat adalah kritikan dari mertua, yang merasa cucunya seperti disiksa. Tapi setelah melihat hasilnya, eh mertua lebih semangat melatih cucunya.

Kerja keras terbayar, hanya dalam waktu 2 bulan, Shita bisa merayap sendiri di lantai. Yang dulu nangis-nangis setiap latihan, sekarang senang eksplorasi rumah, sampai ngoprek tempat sampah saat ibunya meleng, rasa senangnya tidak terkira.

Sesuai petunjuk saat kursus Glenn Doman, aku harus memperbanyak latihan merayap Shita, supaya nanti bisa merangkak. Namun badai datang lagi, durasi kejang Shita panjang lagi dan makin lama makin sering. Setelah kejang, Shita pasti terkulai lemas dan bisa tidur beberapa jam.

Lama-lama kuperhatikan, kejang Shita justru makin banyak di saat dia banyak kemajuan. Aku baru sadar saat kejang makin panjang (usia 2 tahun), Shita baru saja belajar duduk sendiri, dan mulai bisa minum pake sedotan. Justru saat Shita sakit dan lemas, kejangnya tidak muncul sama sekali.

Dari sini aku menyadari kalau Shita tidak bisa hanya mengandalkan obat-obatan untuk mengatasi kejangnya. Apalagi sudah didiagnosa Intractable Epilepsy, atau kejang yang sulit dikendalikan dengan obat, oleh dokter.

Artinya aku harus mencari cara lain, alternatif lain, untuk membantu Shita mengatasi kejangnya, misalnya dengan terapi alternatif atau perbaikan pola makan.

Secara kronologis, kemajuan motorik Shita bisa dijabarkan sebagai berikut:

• Bisa tengkurap sendiri di usia 3,5 bulan
• Bisa guling-guling di usia 4,5 bulan
• Bisa merayap di usia 18 bulan
• Bisa duduk sendiri (dari posisi tidur) di usia 2 tahun
• Bisa merangkak di usia 2,5 tahun
• Bisa berdiri pegangan sendiri di usia 3 tahun
• Bisa rambatan di usia 4 tahun

Baca Juga: Dengan Mantap! Saya Menyekolahkan Anak-Anak ke Sekolah Berbasis Agama

Tetap Semangat dan Pantang Menyerah Adalah Kunci Utama

Hingga sekarang di usia 5 tahun, Shita masih belum bisa jalan dan belum bisa bicara. Kejang pun masih rajin mampir.

Kadang muncul lagi yang durasinya panjang, namun sekarang lebih sering kejang sedetik (seperti orang kaget). Kondisinya masih up and down. Entah sampai kapan.

Lalu apa sih yang membuat aku tetap optimis?

1. Senyum dan cengiran Shita. Itu hiburanku setiap hari.
2. Support dari keluarga. Aku bersyukur orang tuaku, mertua, semua menyayangi Shita apa adanya. Tidak membandingkan Shita dengan cucunya yang lain.
3. Support dari komunitas. Jujur ini penting banget. Rasanya lebih enak curhat ke teman yang punya pengalaman yang sama, atau paling tidak mirip. Aku jadi tidak merasa sendirian, apalagi mengingat di awal tahu Shita kejang, aku tidak tahu harus bertanya kemana. Semua cari informasi sendiri.
4. Keyakinan bahwa rencana Tuhan pasti indah...

Baca Juga: Punya Anak dengan Seabrek Aktivitas? Kenapa Tidak!

Aku banyak belajar dari Shita. Belajar tentang kerja keras, belajar menerima apa adanya, belajar bersyukur.

Perjalanan Shita masih sangat panjang. Sekarang Shita tetap bersekolah dan tetap terapi. Walaupun jadwalnya lumayan padat, tetap kusempatkan mengajak Shita jalan-jalan atau berenang, aktivitas favorit Shita.

Biar bagaimana pun, Shita tetap anak-anak yang ceria, senang bermain, dan membutuhkan kasih sayang tulus ayah ibunya.

Yang bisa kulakukan sekarang adalah memberikan stimulasi sebanyak-banyaknya untuk merangsang tumbuh kembangnya, dan sering-sering memeluk dan mencium Shita, mumpung anaknya masih senang dipeluk dan dicium ibunya.

Ibu sayang Shita, selalu dan selamanya...