Hari Down Syndrome: Ciptakan Dunia Inklusif bagi Anak-anak

Hari Down Syndrome Sedunia diperingati setiap tanggal 21 Maret sejak tahun 2012.

Peringatan ini ditujukan untuk meningkatkan kesadaran kepada setiap masyarakat tentang down syndrome atau sindrom down.

Dilansir dari Pusat Data dan Informasi Kemenkes, mengungkapkan bahwa kasus down syndrome cenderung meningkat setiap tahunnya.

Pada tahun 2013, anak dengan down syndrome mengalami kenaikan kasus hingga 0,13 persen dari tahun sebelumnya.

Selanjutnya pada tahun-tahun berikutnya, yaitu tahun 2018 telah mencapai hingga 0,21 persen.

Diperkirakan angka tersebut akan terus naik hingga tahun 2022 dan seterusnya.

Semakin banyak jumlahnya, semakin kita harus sadar dan memahami apa saja yang bisa kita lakukan untuk menciptakan dunia yang ramah pada Anak Down Syndrome (ADS).

Maka dari itu, sangat penting untuk memperingati Hari Down Syndrome Sedunia.

Lalu apa yang harus dilakukan untuk merayakan hari peringatan tersebut?

Mengapa seluruh masyarakat dunia perlu memperingatinya? Yuk, simak pada artikel ini!

Baca Juga: 15 Ungkapan yang Cocok Dijadikan Ucapan Hari Down Syndrome Sedunia

Sejarah Perayaan Hari Down Syndrome Sedunia

Moms penasaran dengan sejarah dan kapan pertama kali Hari Down Syndrome dirayakan?

Selama berabad-abad, orang dengan down syndrome seringkali disinggung dalam lingkup seni, sastra, dan sains.

Namun, baru pada tahun 1886, John Langdon Down, seorang dokter asal Inggris, menjelaskan deskripsi yang akurat tentang down syndrome.

Hal inilah yang membuat kelainan kromosom ini dinamakan down syndrome yang mengambil nama belakang dari John Down.

Seiring berjalannya waktu, kemajuan ilmu sains membuat sejumlah peneliti menyelidiki lebih dalam tentang karakteristik orang dengan down syndrome hingga saat ini.

Pada akhir tahun 2011, Majelis Umum Persatuan Bangsa-Bangsa (PBB) mengumumkan bahwa setiap tanggal 21 Maret merupakan hari peringatan down syndrome di seluruh dunia.

Hari peringatan tersebut mulai efektif sejak bulan Maret tahun 2012.

Majelis Umum mengundang seluruh negara, setiap organisasi yang terkait, organisasi internasional, serta masyarakat sipil, guna memperingati Hari Down Syndrome Sedunia.

1. Filosofi Peringatan Hari Down Syndrome pada Tanggal 21 Maret

Penentuan tanggal perayaan Hari Down Syndrome Sedunia pada 21 Maret memiliki arti filosofi tersendiri.

Seperti yang kita ketahui, down syndrome juga dikenal dengan trisomi 21 yang merupakan kondisi genetik akibat kelebihan kromosom.

Normalnya, setiap orang hanya memiliki 2 kromosom 21 yang didapatkan dari masing-masing orang tua.

Namun, pada ADS terdapat 3 kromosom 21 akibat perkembangan kromosom yang abnormal.

Dari situlah asal mula terbentuknya tanggal untuk memperingati hari down syndrome yang diambil dari ciri penderitanya.

2. Apa Tema Tahun Ini?

Dilansir dari World Down Syndrome Day, tema yang akan diangkat pada peringatan down syndrome tahun ini adalah ‘What does inclusion mean?’.

Yang jika diartikan ke dalam bahasa Indonesia, yaitu ‘apa itu inklusi?’

Konvensi PBB tentang Hak-Hak Penyandang Disabilitas (CRPD) menjelaskan tujuan peringatan hari down syndrome dengan tema tersebut.

Penggunaan tema tersebut berutujuan agar pengidap down syndrome dapat berpartisipasi penuh secara efektif dalam setiap kegiatan dan inklusi dalam masyarakat.

Masih banyak pengidap down syndrome di seluruh dunia yang tidak mendapatkan keuntungan dan kesetaraan dengan orang lain.

Hal tersebut terjadi karena sejumlah masyarakat yang menolak untuk memahami atau tidak memahami apa itu inklusi.

Lalu sebenarnya apa itu inklusi?

Inklusi merupakan pendekatan untuk menciptakan tempat di mana semua orang dapat ikut serta tanpa peduli kondisi fisik, status, kepribadian, dan lainnya.

Hal tersebut merupakan suatu kegiatan yang positif bagi pengidap down syndrome, serta orang-orang yang peduli pada mereka.

Untuk merayakan hari down syndrome pada tanggal 21 Maret, setiap orang di dunia dapat melakukan kampanye Lots of Socks

Kampanye ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran akan sindrom Down di kalangan masyarakat.

Gagasan di balik kampanye 'Lots of Socks' adalah bahwa semua perbedaan dari tiap individu bisa dapat diterima karena setiap orang memiliki keunikannya masing-masing.

Untuk mengikuti kampanye ini, hanya perlu memakai kaus kaki dengan ukuran atau motif dan warna yang berbeda satu sama lain.

Baca Juga: Ini Penyebab Pemilik Down Syndrome Face Terlihat Mirip

Apa Itu Down Syndrome?

Down syndrome atau sindrom down adalah sebuah kelainan genetik yang menyebabkan masalah fisik dan perkembangan ringan hingga serius pada manusia.

Lebih jelasnya, down syndrome merupakan kelainan yang terjadi pada kromosom manusia.

Berbeda dengan anak pada umumnya, anak down syndrome dilahirkan dengan kromosom ekstra.

"Down syndrome bisa dideteksi dan sudah kelihatan pada usia kehamilan 10-13. Pada usia tersebut janin sangat mudah di-screening," jelas dr. Raissa Liem SpOG, B.Med.Sc, dokter kandungan di RS YPK Mandiri.

Selanjutnya dapat dilakukan tes Non Invasive prenatal testing (NIPT), dengan mengambil darah ibu untuk screening kelainan genetik pada bayi.

Tes ini bertujuan untuk menentukan janin mengalami trisomi 21, atau trisomi lainnya, mengecek jenis kelamin, dan kelainan genetik lainnya.

Umumnya, bayi lahir dengan 46 kromosom, tetapi bayi dengan sindrom down memiliki salinan tambahan dari salah satu kromosom 21.

Dimana kelebihan kromosom ini menyebabkan berbagai masalah yang memengaruhi baik secara mental maupun fisik.

Kelainan ini terjadi ketika suatu kromosom yang berhubungan dengan:

• Disabilitas intelektual
• Penampilan wajah yang khas
• Tonus otot yang lemah (hipotonia) pada masa bayi

Sehingga sebagian besar anak down syndrome mengalami keterlambatan kognitif.

Kelahiran anak dengan down syndrome dapat terjadi pada siapa saja, bahkan dengan ibu yang sebelumnya pernah melahirkan ADS.

"Ibu yang sebelumnya pernah melahirkan ADS sebenarnya cukup berisiko dapat melahirkan ADS pada kelahiran kedua," ungkap dr. Raissa.

Namun, menurutnya, apakah tingkat risiko tersebut naik atau tetap sama, masih sebuah kontroversi.

Baca Juga: 7+ Perilaku Bayi Down Syndrome yang Perlu Moms Ketahui, Catat!

Ciri-Ciri Anak Down Syndrome

Down syndrome memiliki banyak ciri dan tanda yang berbeda untuk setiap orang. Namun, umumnya anak down syndrome memiliki ciri khas yang berbeda pada fisik mereka.

Melansir dari Mayoclinic, anak dan orang dewasa dengan sindrom down memiliki fitur wajah yang berbeda.

Meskipun tidak semua orang dengan sindrom down memiliki fitur yang sama, beberapa ciri umum meliputi:

• Bagian belakang kepala cenderung rata
• Ukuran kepala lebih kecil
• Memiliki ukuran leher yang pendek
• Lidah dengan bintik-bintik atau pecah-pecah
• Kelopak mata miring ke atas (fisura palpebra)
• Bentuk telinga yang tidak biasa atau kecil
• Tonus otot buruk
• Jari-jari yang relatif pendek dan tangan serta kaki yang kecil
• Fleksibilitas yang berlebihan
• Bintik-bintik putih kecil di bagian mata yang berwarna
• Leher pendek

Kemudian, banyak orang dengan down syndrome tidak memiliki masalah kesehatan lain.

Namun, beberapa di antaranya memiliki masalah kesehatan yang signifikan, seperti masalah jantung yang serius.

Penyebab dan Faktor Risiko Down Syndrome

Masalah genetik yang terjadi akibat kromosom 21 berlebih ini mengarah ke perkembangan fisik dan kognitif yang dapat terjadi pada orang-orang dengan sindrom down.

Meski, para peneliti tahu bahwa sindrom down disebabkan kromosom ekstra, tetapi tidak ada yang tahu pasti mengapa down syndrome terjadi.

Termasuk berapa banyak faktor berbeda yang berperan dalam pembentukan atau kemunculan sindrom ini pada janin.

Bahkan, mengutip dari Webmd, dokter mengatakan bahwa tidak ada kaitan dengan hal-hal yang dilakukan atau lingkungan sekitar dari orang tua.

Namun, salah satu faktor yang dapat meningkatkan risiko melahirkan bayi dengan down syndrome adalah usia ibu.

"Sebenarnya faktor risiko dari terjadinya down syndrome belum jelas, namun yang paling berpengaruh adalah usia ibu di atas 35 tahun," jelas dr. Raissa.

Lebih lanjut ia menjelaskan bahwa risiko down syndrome tidak menutup kemungkinan juga dapat terjadi pada ibu dengan usia di bawah 35 tahun.

Jenis-Jenis Down Syndrome

Moms kini sudah lebih familiar dengan gejala-gejalanya. Namun, kurang lengkap rasanya jika kita merayakan Hari Down Syndrome Sedunia tanpa mengenal jenis-jenisnya.

Ternyata, down syndrome memiliki tiga jenis yang berbeda, mengutip dari CDC, berikut ini jenis-jenis down syndrome.

1. Trisomi 21

Ini adalah jenis yang paling umum, di mana setiap sel dalam tubuh memiliki tiga salinan kromosom 21, bukan dua seperti pada umumnya.

2. Down Syndrome Translokasi

Ini dapat terjadi ketika sebagian dari kromosom 21 menjadi melekat (translokasi) ke kromosom lain, sebelum atau pada saat pembuahan.

3. Down Syndrome Mosaic

Ini adalah jenis yang paling langka, di mana hanya beberapa sel yang memiliki ekstra kromosom 21.

Namun, sayangnya Moms tidak dapat mengetahui jenis down syndrome yang dimiliki seseorang hanya dari penampilannya. Moms perlu memeriksakan Si Kecil ke dokter anak, ya.

Perawatan Down Syndrome

Setelah Moms mengetahui jenis sindrom down yang dimiliki Si Kecil, Moms bisa mencari metode perawatan yang tepat.

Meskipun tidak bisa disembuhkan, mendapatkan perawatan yang tepat sejak dini dapat membantu perkembangan fisik dan intelektual anak down syndrome.

Tidak ada pengobatan khusus untuk down syndrome.

Namun, ada berbagai macam terapi fisik dan perkembangan yang dirancang untuk membantu pengidap down syndrome, seperti berikut ini:

• Terapi fisik
• Terapi okupasi
• Terapi wicara
• Layanan pendidikan khusus
• Kegiatan sosial dan rekreasi
• Program yang menawarkan pelatihan kerja dan mengajarkan keterampilan perawatan diri untuk down syndrome.

Perbedaan Down Syndrome dan Autisme

Melansir dari DSRF, autisme dan down syndrome adalah kondisi perkembangan seumur hidup, kedua gangguan tersebut ternyata berbeda.

Mulai dari penyebab yang berbeda, gejala yang berbeda dan pengobatan serta perawatan yang berbeda.

Down syndrome adalah kondisi genetik yang disebabkan oleh mutasi gen pada kromosom 21 yang berlebih menyebabkan perkembangan fisik yang berbeda

Namun, autisme adalah kondisi neurologis yang menyebabkan perubahan kognitif tertentu, tetapi tidak ada perubahan fisik yang menandakan.

Kemudian perbedaan selanjutnya autisme dapat didiagnosis pada usia anak-anak. Namun, down syndrome dapat didiagnosis saat janin masih berada di dalam kandungan.

Lalu, autisme merupakan sebuah kelainan neurologis. Sedangkan down syndrome merupakan kelainan genetik anak yang dapat diketahui saat di dalam kandungan.

Lebih lanjut, autisme adalah sebuah kondisi spektrum atau yang biasa dikenal sebagai ASD atau Autism Spectrum Disorder. Tetapi, jika down syndrome bukanlah kondisi spektrum.

Stigma Anak Down Syndrome

Alih-alih disambut sebagai anugerah, kelahiran ADS justru kerap kali diliputi stigma negatif dari kalangan masyarakat.

Stigma tersebut tidak berdasar, karena kerap kali tidak terbukti.

Hal ini terjadi kepada seorang model dan penari DS, Namira Zania Siregar.

Sebagai orang anak down syndrome, Namira pernah menerima stigma buruk yang mengatakan dirinya tidak layak.

"Pernah di suatu acara aku dibilang kamu bukan model, kamu tatapannya kosong," ujar Namira Zania Siregar.

Berikut beberapa stigma pada anak dengan down syndrome yang harus kita hapus bersama-sama, terutama di Hari Down Syndrome Sedunia.

1. Tidak Selucu Anak Non ADS

Banyak orang yang menganggap penampilan ADS tidak menawan karena memiliki fitur wajah yang tidak seperti biasanya.

Namun, stigma ini dipatahkan oleh seorang DS bernama Madeline Stuart yang memiliki karier sebagai seorang model profesional.

2. Tidak Dapat Belajar dengan Baik dan Cepat

Masih banyak masyarakat yang menganggap anak dengan down syndrome tidak dapat belajar dengan baik dan cepat seperti anak non ADS lainnya.

Setiap anak dengan down syndrome memiliki tingkat kemampuan belajar yang berbeda-beda setiap individu.

Anak dengan sindrom ini mungkin membutuhkan waktu lebih lama dari anak-anak lain seusia mereka untuk mencapai tingkatan tertentu.

Hal ini karena ADS seringkali mengalami keterlambatan dalam berbicara dan keterampilan motorik, yang berarti mereka memerlukan dukungan yang berkelanjutan.

Meskipun begitu, banyak individu ADS yang berhasil melanjutkan pendidikannya pada tingkat yang lebih tinggi.

Sebagai ADS, Namira juga menerima stigma buruk mengenai keadaanya yang mengatakan bahwa dirinya tidak dapat bersaing dengan orang lain.

"Waktu Namira pengenalan sebagai model, orang justru memandangnya sebelah mata. Kamu down syndrome, mana bisa?" ujar Nini, ibunda Namira Zania Siregar.

3. Tidak Ahli dalam Olahraga

Penampilan ADS sering disalah artikan sebagai anak yang lemah dan sulit bergerak.

Siapa sangka, ADS pun dapat sangat ahli dalam olahraga.

Contohnya Stephanie Handojo, ADS asal Indonesia yang berhasil memenangkan medali emas dalam ajang Special Olympics World Summer Games di Athena, Yunani, pada 2011.

4. Tidak Memiliki Emosi

Setiap anak memiliki emosi dan perasaan, termasuk anak dengan down syndrome.

Mereka dapat senang, marah, sedih, dan memiliki perasaan lainnya. ADS juga dapat mengetahui ekspresi seseorang seperti anak lainnya.

Hal tersebut didukung dalam penelitian di Journal of Intellectual & Developmental Disability, yang menjelaskan bahwa ADS dapat mengenali emosi seseorang atau lawan bicaranya.

Kemampuan mereka untuk membedakan emosi dasar diketahui meningkat secara signifikan dan berada pada tingkat yang sama dengan anak-anak lainnya.

5. Tidak Dapat Sukses dan Meraih Mimpinya di Masa Depan

Masyarakat menganggap ADS akan selamanya bergantung pada orang di sekitarnya, padahal ADS juga dapat belajar dengan baik, bekerja, dan meraih kesuksesan seperti orang lain.

Namun, dukungan dari lingkungan sekitar ADS diperlukan agar anak dapat berkembang dan mandiri, sehingga dapat bekerja atau bahkan membentuk keluarga sendiri di kemudian hari.

Menciptakan Dunia yang Ramah untuk Anak Down Syndrome

Tema hari Down Syndrome sedunia tahun 2022 adalah 'What does inclusion mean?’ Yang dalam bahasa Indonesia memiliki arti ‘apa itu inklusi?’

Tema ini bertujuan agar para pengidap down syndrome dapat berpartisipasi pada segala kegiatan bermasyarakat.

Menurut Wakil Ketua Komunitas Peduli Down Syndrome Dr. Iskandar Z. Adisapoetra M. Sc, seluruh masyarakat harus bekerja sama untuk menciptakan dunia inklusif.

"Dunia atau lingkungan yang ramah DS, harus dibentuk dan dikondisikan semua kalangan masyarakat hingga tercipta Masyarakat Inklusi yang ramah terhadap anak DS," ungkapnya.

Secara lengkap, inklusi adalah pendekatan atau cara untuk menciptakan lingkungan dimana semua orang bisa berpartisipasi tanpa memandang latar belakang dan kondisi yang berbeda.

Atau inklusi juga dapat dipahami sebagai kesempatan ADS untuk belajar bersama siswa non ADS meskipun terdapat label "khusus" yang menyertainya.

Melansir dari The Mighty, pendidikan inklusif secara substansial dapat meningkatkan kinerja akademik dan tingkat pekerjaan bagi pengidap down syndrome.

Misalnya, anak down syndrome mungkin akan mendapatkan manfaat seperti meniru pola bicara dan perilaku teman sebayanya non ADS.

Selain itu, penerapan inklusi juga dapat membuat anak down syndrome lebih bersemangat untuk pergi ke sekolah dan terlibat dalam pembelajaran.

Tak hanya untuk para pengidap down syndrome, ternyata penerapan inklusi juga dapat memberikan pada anak normal lainnya.

Dimana dengan kehadiran teman sekelas penyandang disabilitas intelektual menumbuhkan rasa, seperti:

• Empati
• Toleransi
• Kesabaran

Kebijakan ini sangat penting untuk mengembangkan "kecerdasan emosional" anak lebih dini.

Dengan begitu, menciptakan dunia yang ramah untuk ADS dapat dilakukan dengan menerapkan kehidupan yang inklusi.

Selain itu, manfaat inklusi meluas ke orang dewasa juga.

Sebuah penelitian oleh McKinsey & Company, menjelaskan bahwa kehadiran karyawan dengan down syndrome di tempat kerja dapat meningkatkan “kesehatan organisasi”.

Undang-undang Federal, yang disebut Least Restrictive Environment (LRE), menyatakan, bahwa;

”Setiap anak penyandang disabilitas dapat dididik dengan anak normal dan bahwa kepindahan mereka dari pendidikan umum hanya terjadi ketika alam atau tingkat keparahan gangguan.”

Kadang-kadang, anak dengan down syndrome mungkin tampak murung, atau mereka mungkin tidak berprestasi baik di sekolah.

Ingatlah bahwa sekolah tidak hanya menyediakan tempat untuk belajar, tetapi juga struktur sosial reguler dengan dukungan bawaan, seperti guru dan IEP.

Sehingga penerapan kesetaraan kehidupan antara ADS dan non ADS perlu dilakukan di dunia ini. Namun, penerapan ini harus diesimbangkan dengan kesiapan masyrakat secara umum, seperti:

• Menerima ADS melanjutkan pendidikan di sekolah inklusi
• Menerima ADS bersekolah di perguruan tinggi
• Menerima ADS berinteraksi sosial
• Tidak memandang ADS sebagai sosok yang penuh kekurangan
• Menghadirkan kemungkinan ADS bisa terjun ke dunia pekerjaan

Mendidik Anak dengan Down Syndrome

Sebelum menentukan cara mendidik ADS, terlebih dahulu perlu diketahui bahwa setiap anak memiliki karakteristik yang berbeda-beda meski memiliki diagnosis yang sama.

Sebab, tidak semua ADS memiliki perkembangan yang sesuai dengan usianya.

Menurut Farraas A. Muhdiar, Psikolog Anak yang merupakan Co-Founder Arsanara Develoment Partner, sangat penting mengetahui pertumbuhan dan perkembangan anak.

Selain itu, penting pula untuk bagi orang tua untuk mengetahui apakah Si Kecil memiliki IQ yang setara dengan usia berapa.

Setelah mengetahuinya, barulah ditentukan metode apa yang tepat digunakan untuk mendidik anak dengan down syndrome.

"Jika anak mempunyai hambatan dari segi kognitif, berarti orang tua perlu mencari skill-skill apa yang bisa mereka ajarkan ke anak untuk membantu mereka menjadi anak yang mandiri ketika dewasa," ungkap Farraas.

Lebih lanjut, bila ADS memiliki perkembangan dan IQ yang tergolong rendah, sebaiknya mendidik mereka dengan hal-hal dasar terlebih dahulu.

Sebagai contoh, dengan mengajarkan konsep perhitungan sederhana dalam menghitung uang dan membaca jam, membaca petunjuk di jalan, dan berbelanja.

"Jangan fokus pada usia anak. Mulailah mengajari apa yang belum bisa anak lakukan," jelas Farraas.

Sebab, lanjutnya, meskipun usia anak aslinya adalah 8 tahun, namun bisa jadi anak memiliki perkembangan dan IQ yang setara dengan anak usia 4 tahun.

Jika ADS sanggup, menyekolahkan mereka dalam pendidikan formal juga penting untuk dilakukan.

Farraas menjelaskan bahwa sebelum memilih sekolah untuk ADS, ada baiknya melakukan konsultasi terlebih dahulu kepada psikolog anak.

Lebih lanjut ia menjelaskan, bahwa untuk anak dengan tingkat IQ yang agak rendah, dapat memilih sekolah luar biasa (SLB) sebagai tempat mengenyam pendidikan.

Namun, jika ADS dengan IQ yang tidak terlalu jauh, maka mereka bisa disekolahkan di sekolah inklusi dengan guru pendamping.

Adapun beberapa hal yang dapat dilakukan dalam mendidik anak dengan down syndrome, yakni:

• Berjalan
• Makan
• Berbicara
• Menjaga kebersihan pribadi
• Membaca dan menulis
• Menyiapkan makanan
• Bekerja di tempat kerja
• Bepergian secara mandiri

Baca Juga: Serba-serbi Down Syndrome dari Ciri-ciri hingga Pengobatan

Kisah Moms Nini Membesarkan ADS hingga Menjadi Model

Jika membicarkan tentang ADS, kita tidak boleh melupakan peran dari orang tua dalam mendidik dan membesarkan para pengidap ADS.

Seperti salah satunya Nini Andrini (53), yang merupakan Moms dari model ADS Namira Zania Siregar.

Memiliki buah hati dengan ADS bukanlah sebuah hal yang mudah, banyak rintangan yang harus dilewati oleh Nini hingga akhirnya berhasil membesarkan ADS.

Kisah perjuangan Nini dimulai ketika ia mengandung Namira di tahun 1997.

Namun, sayangnya saat kehamilan Namira, Moms Nini tidak mengetahui bahwa Namira akan lahir dengan kondisi DS, ia baru mengetahuinya ketika Si Kecil lahir.

"Jadi, taunya itu setelah Namira lahir. Setelah lahir baru tau kalau anak saya DS," jelas Nini Andrini.

Bukan sebuah hal yang mudah untuk menerima kondisi anak dengan DS, tapi Moms Nini mampu melewatinya dan menerima dengan lapang dada.

"Pertama sih, ketika tahu kita harus penerimaan diri ya, ketika kita sudah benar-benar menerima dan ikhlas kemudian berusaha mencari tahu cara membesarkan ADS dan nikmati saja prosesnya," tambahnya.

Tak ada rasa penyesalan, Moms Nini berpikir bahwa meskipun Namira lahir dengan kondisi DS, Namira tetap perlu menjadi anak yang mandiri dan tidak merepotkan orang di sekitanya.

Salah satu hal yang Moms Nini syukuri adalah kondisi DS Namira masih masuk ke dalam kategori DS ringan. Hal ini ditandai dengan jumlah IQ Namira yang terbilang tidak terlalu buruk.

"DS kan ada tiga kategori ya ada yang ringan, sedang dan berat. Nah, Namira ini termasuk ke dalam kategori ringan, karena IQ-nya Namira 75," jelasnya.

Meskipun tergolong dalam DS ringan, sama seperti ADS lainnya, Namira juga mengalami keterlambatan pertumbuhan dan kognitif.

"Pertumbuhannya juga lambat dibanding yang lain, jadi kalau misalnya anak-anak umur 3 bulan sudah bisa tengkurap, dia belum" cerita Moms Nini.

Tak boleh asal, untuk membesarkan ADS diperlukan pola asuh yang sesuai. Seperti halnya, Moms Nini yang menerapkan pola asuh dia (Namira) adalah seorang anak yang spesial namun tidak diperlakukan spesial.

"Jadi, perlakukan dia sama seperti saudara-saudara lainnya. Kalau dia salah, kita harus menyatakan salah, tetap dikasih hukuman," tambahnya tegas.

Memiliki kondisi yang berbeda dengan anak-anak lainnya, membuat Moms Nini harus memberikan dorongan dan afirmasi positif untuk membantu Namira lebih percaya diri.

Untuk itu, Nini membiasakan Namira bertemu dengan orang lain. Hal ini bertujuan untuk membentuk Namira menjadi sosok yang tidak malu akan kondisinya.

"Saya juga selalu mengatakan pada Namira saya katakan kalau kamu tuh beda dengan yang lain, kamu tuh DS gitu. Saya kasih tahu kekurangannya dia, tapi kamu harus bangga, karena dengan kekurangannya bisa seperti ini," jelasnya.

Meski berbeda dengan anak-anak yang lain, Moms Nini selalu memberikan semangat dan dukungan pada Namira dengan mengatakan bahwa Namira adalah seorang anak yang spesial.

Moms Nini juga mengungkapkan, anak merupakan sebuah anugerah dari Tuhan yang dititipkan pada dirinya.

Komunitas Peduli Down Syndrome

Di Indonesia terdapat beberapa komunitas yang mengangkat isu tentang down syndrome, salah satunya adalah Komunitas Peduli Down Syndrome.

Sesuai dengan namanya, komunitas ini merupakan sebuah perkumpulan dari para pegiat sosial yang berasal dari keluarga yang memiliki ADS.

Dr. Iskandar Z. Adisapoetra M. Sc selaku Wakil ketua KPDS bidang Informasi dan Komunikasi mengatakan bahwa komunitas ini berdiri atas rasa kepeduliaan terhadap tumbuh kembang dan problematika yang dihadapi oleh ADS.

Secara garis besar Komunitas Peduli Down Syndrome berdiri sebagai wadah berkomunikasi dan berbagi informasi terkait tumbuh kembang ADS.

Bukan hanya itu, sebagai salah satu komunitas yang peduli akan ADS, Komunitas Peduli Down Syndrome memiliki beberapa tujuan, seperti:

• Menjadi sarana untuk menyalurkan dan mengapresiasi potensi ADS.
• Memfasilitasi dan mengadvokasi keluarga yang memiliki ADS.
• Memfasilitasi berbagai pihak yang memiliki kepedulian terhadap ADS

Menuai banyak respon positif dari masyarakat Indonesia, kini keberadaan Komunitas Peduli Down Syndrome telah diakui.

"Keberadaan KPDS telah diakui oleh berbagai instansi terkait tumbuh kembang anak DS, terbukti dengan selalu diundang dan diharapkan Berpartisipasi aktif dalam forum yang digagas instansi tersebut ," ujar Dr. Iskandar Z. Adisapoetra M. Sc.

Selama berdirinya Komunitas Peduli Down Syndrome, memiliki beberapa program, seperti webinar dengan narasumber kompeten, siaran langsung media sosial dan berbagai acara lainnya.

"Harapan kedepannya KPDS dapat meningkatkan kualitas informasi dan komunikasi pada keluarga yang memiliki ADS dengan kalangan akademisi, profesi dan praktisi terkait problematika seputar KPDS," tegas Dr. Iskandar Z. Adisapoetra M. Sc.

Baca Juga: Sindrom Patau, Kelainan Genetik Langka yang Dikenal sebagai Trisomi 13

Mengajarkan Anak Non ADS untuk Berempati pada ADS

Masih banyak anak non ADS yang belum memahami tentang down syndrome.

Hal ini tentu menjadi tugas orang tua dalam memperkenalkan setiap perbedaan yang mungkin hadir di sekitar kita.

Agar anak dapat memahami hal tersebut, Moms perlu mengajarkan mereka untuk memiliki empati, memiliki rasa hormat, dan kasih sayang bagi anak down syndrome.

Langkah pertama yang bisa dilakukan adalah menjelaskan kepada anak tentang apa itu down syndrome tanpa menggunakan bahasa yang ber stereotip negatif.

Buatlah mereka memahami bahwa semua orang termasuk penyandang disabilitas memiliki hak yang sama.

Ungkapkan kepada anak bahwa perbedaan itu indah dan setiap orang memiliki hal yang identik dan keunikan masing-masing.

Sebagai tambahan, jelaskan pada anak bahwa setiap orang dikaruniai kelebihan dan kekurangannya masing-masing.

Intinya, tetaplah bersikap baik satu sama lain tanpa memandang kondisi fisik yang orang lain miliki.

Nah, itulah informasi mengenai Hari Down Syndrome sedunia mulai dari sejarahnya hingga cara mendeteksi down syndrome yang bisa Moms ketahui.

Dalam rangka merayakan Hari Down Syndrome sedunia, Moms perlu mendukung para ADS untuk mendapatkan kehidupan yang lebih aman dari sebelumnya, ya.