Perubahan Sekecil Apapun pada Hiro, Merupakan Hal Berharga bagi Saya

Sharing dari dr. Andreas Kurniawan, Suami dari Sora Tan, dan Ayah dari Hiro (4 bulan) dengan kondisi Moebius dan Poland Syndrome, Psychotherapist.

Menjadi seorang ayah merupakan hal yang mungkin didamba-dambakan oleh semua pria kelak saat sudah menikah, begitu pula dengan dr. Andreas Kurniawan, atau yang lebih akrab disapa dr. Andreas ini.

Buah hati pertamanya bersama istri, Sora Tan, lahir pada 27 Juni 2020. Si Kecil diberi nama Hiro.

Namun ada sedikit yang tidak biasa dari kondisi bayi mungil ini. Hiro lahir dengan tidak menangis, tubuhnya tidak membiru, dan tidak bisa membuka mulut. Tak hanya itu, tangan kanan Hiro juga tidak memiliki jari dan kaki kirinya mengarah ke dalam.

Belakangan baru diketahui ternyata dari gejala-gejala yang ditunjukkan ini, Hiro mengalami Moebius dan Poland Syndrome.

Tim Orami Parenting berkesempatan untuk mewawancarai dr. Andreas Kurniawan seputar kondisi Hiro. Penasaran, langsung simak cerita lengkapnya berikut ini yuk, Moms.

Baca Juga: 5 Fakta Thalasemia Anak yang Sering Muncul

Bukannya Terkejut, Malah Muncul Perasaan Lega

Foto: instagram.com/aku.superhiro

Moebius syndrome adalah kelainan bawaan yang ditandai dengan kelemahan atau kelumpuhan saraf pada wajah yang berfungsi untuk mengendalikan ekspresi wajah, pergerakan mata, kemampuan berbicara, mengunyah, dan menelan.

Sedangkan Poland syndrome adalah suatu kondisi yang menyebabkan kurangnya perkembangan otot pada satu sisi tubuh.

Tidak sama seperti penyakit lain pada umumnya, sindrom yang diidap oleh Hiro ini tidak terdeteksi saat Hiro masih di dalam kandungan.

“Tandanya tidak ada. Hiro 'kan kontrolnya rutin dengan USG dan sempat melakukan kontrol juga dengan dua dokter kandungan yang berbeda. Dua-duanya tidak bisa memprediksi bahwa kondisi ini akan terjadi karena kondisi Moebius dan Poland Syndrome ini baru bisa kelihatan saat lahir, yang mana melibatkan ekspresi wajah. Jadi benar-benar sesuatu yang tidak bisa ditebak saat dalam kandungan,” kenang dr. Andreas.

Menurut dr. Andreas, ada kecurigaan soal tangan Hiro. Kondisi tangan Hiro yang sebelah kanan tidak ada jari. Meskipun ketika dilakukan USG memang kelihatan, namun mereka tidak menduga bahwa itu adalah bagian dari sebuah sindrom.

Diagnosis dari gejala yang ditunjukkan Hiro baru ditemukan di hari kedua setelah Si Kecil lahir.

Ketika hari pertama lahir, dr. Andreas sendiri bersama teman-teman dokter lainnya sepakat bahwa ini kondisi Hiro ini adalah sebuah sindrom, namun belum diketahui sindrom apa yang dialaminya.

Baru di hari kedua, salah satu dokter anak mencoba untuk berdiskusi dengannya dan mencari tahu sindrom apa yang dialami oleh Hiro.

Setelah sang dokter melakukan beberapa riset, barulah ditemukan sindrom dengan gejala mirip seperti yang dialami Hiro, yaitu Moebius syndrome.

“Setelah mendengarnya, bukan terkejut, kami malah menjadi lebih lega. Perasaan lega dan lebih tenang aja, karena setidaknya saya dan istri jadi tahu apa yang kami hadapi ini dan tahu apa yang harus dilakukan untuk Hiro ke depannya,” cerita dr. Andreas.

Menurutnya, justru ketika mereka tidak tahu apa yang sedang dihadapi, mereka akan lebih bingung karena tidak tahu harus berbuat apa. Dengan demikian, lebih mudah baginya dan istri untuk berjuang, bertahan, dan meminta bantuan kepada orang lain terkain kondisi Hiro.

Baca Juga: Seluk Beluk Sindrom Turner, Kelainan Genetik yang Hanya Dialami Anak Perempuan

Untuk Merawat Hiro, Semuanya Harus Serba Khusus

Foto: instagram.com/aku.superhiro

Tidak bisa dipungkiri, perubahan paling besar bagi dr. Andreas dan istrinya yang akrab dipanggil Sora, adalah bahwa pasangan ini ternyata membutuhkan bantuan dari orang lain untuk merawat anaknya.

Saat istrinya hamil, sebelum Hiro lahir, mereka berdua sudah membayangkan akan membesarkan anak mereka sendiri, tanpa bantuan orang, tanpa bantuan babysitter.

Sayangnya keinginan ini belum bisa terwujud. Ia dan istri pernah menjalaninya, ketika Hiro sempat pulang ke rumah setelah 5 hari dirawat di NICU. Dari pengalaman 5 hari ini, ternyata keduanya mengalami 5 hari yang benar-benar menguras tenaga.

Dengan kondisi khusus Hiro, Si Kecil ini memerlukan peralatan makan khusus, cara penanganan makan khusus, perlu untuk dilakukan tindakan-tindakan medis juga, jadi benar-benar membuat ia dan istri hampir tidak bisa tidur selama 24 jam.

“Akhirnya setelah 5 hari kami merasakan bahwa kondisi ini bagi kami tidak bagus, bagi Hiro juga tidak, dan karena saat itu kondisi Hiro semakin lemah, akhirnya Hiro masuk rawat untuk kedua kalinya,” tutur dokter yang terkenal humoris ini.

Ia dan istri akhirnya menyadari bahwa mereka adalah 'kaki kiri' dan 'kaki kanan' bagi Si Kecil Hiro. Dengan kata lain, di saat salah satu dari mereka 'lumpuh', maka Hiro akan jatuh juga pada akhirnya.

Apalagi sepanjang lima hari tersebut, dr. Andreas mengatakan bahwa ia dan istri sama-sama drop dan akhirnya tidak bisa merawat Hiro dengan optimal.

Dari saat itulah, mereka mencari bantuan, mencari babysitter khusus yang mau belajar bersama dengan pasangan ini untuk merawat Hiro bersama.

Baca Juga: Jalani Peran Single Parent Saat Anak Masih Bayi, Membuat Saya Harus Jadi Ayah Sigap

Berat Badan Hiro Adalah Fokus Utama

Foto: instagram.com/aku.superhiro

Dengan kondisi Hiro ini, dr. Andreas mengatakan bahwa ia harus memerhatikan segala macam yang mungkin terjadi.

Namun, fokus utama saat ini adalah di berat badan Hiro. Jadi, dirinya dan istri sangat memikirkan sekali tentang berat badan dan makanan yang dikonsumsi oleh anak pertama mereka.

Menurut dr. Andreas, ini dikarenakan karena Hiro, masih menjadi anak yang memang butuh untuk terus bertumbuh dan berkembang.

“Apalagi kondisi Hiro adalah anak yang perkembangan sarafnya terganggu, jadi seiring dengan perkembangan Hiro, seperti bertambahnya berat badan, usianya bertambah, otot semakin kuat, saraf semakin kuat, yang kami harapkan adalah kondisinya ada perbaikan,” kata pemilik akun Instagram @dr.ndreamon ini.

Dari sinilah, ia sudah bisa melihat bahwa semakin hari, kondisi Hiro semakin membaik. Si Kecil mulai bisa melakukan hal-hal yang sebelumnya belum bisa, seperti mencari sumber bunyi, mengangkat kepala, atau memiringkan tubuh.

Selain itu perhatian khusus untuk Hiro lainnya yang diutamakan adalah pada bagian mata dan napas. Untuk kondisi mata, Hiro memang diketahui mengalami masalah saraf di bagian wajahnya, yang membuatnya tidak bisa memejamkan mata dengan sempurna.

Untuk mengatasinya, dr. Andreas dan istri harus secara rutin setiap jam meneteskan obat mata khusus untuk Hiro untuk mencegah matanya mengalami kekeringan.

“Lalu malam hari saat ia tidur, dengan kondisi mata setengah terbuka, kami akan pelan-pelan mencoba menutupnya secara manual dengan tangan,” terang dr. Andreas.

Nah untuk alat bantu pernapasannya sendiri, karena Hiro menggunakan tracheostomy, yaitu pipa napas yang dipasang di leher, maka dirinya perlu melakukan penjagaan terhadap alat tersebut, jadi perlu melakukan suction, rutin dibersihkan, dan juga diberikan kain kasa.

Baca Juga: 11+ Penyakit Jantung Bawaan pada Bayi, Yuk Pahami!

Semuanya Penting dan Bermakna

Foto: instagram.com/aku.superhiro

Memiliki anak dengan kondisi spesial seperti Hiro, dr. Andreas mengatakan, tidak ada yang bisa menjamin sampai kapan Hiro akan bertahan atau sampai kapan umurnya nanti.

Dari hal ini, ia dan Sora belajar bahwa semua aktivitas dan kegiatan yang dilakukan bersama Hiro merupakan momen favorit keduanya, ya semuanya. Setiap melakukan hal-hal, ia selalu membayangkan bahwa bisa saja ini menjadi momen terakhir yang bisa dilakukan bersama.

Mulai dari hal kecil saja contohnya, seperti saat memandikan Hiro, bisa saja itu merupakan waktu terakhir untuk memandikan Hiro.

Ketika misalnya mengganti kasa, meneteskan obat, memberi Hiro makan, ia menganggapnya seolah-olah itu merupakan hal terakhir yang bisa dilakukan bersama Hiro.

“Jadi akhirnya kami belajar untuk merayakan dan membuat semua aktivitas menjadi penting dan bermakna bersama Hiro,” katanya.

Baca Juga: 5 Alasan Pola Asuh Ayah yang Santai Punya Nilai Lebih Bagi Anak

Ingat, Jangan Sampai Merasa Sendirian

Foto: instagram.com/aku.superhiro

Untungnya menghadapi ini, banyak teman-teman dr. Andreas yang memberikan mereka bantuan, baik itu secara finansial maupun secara moral.

Namun, menurut dokter yang sudah menyandang status sebagai seorang ayah selama empat bulan ini, apapun bentuk bantuan yang diberikan, baik itu kata-kata penghiburan atau menjadi sosok yang menemani mereka dalam menghadapi kondisi ini, semuanya mengarah ke satu tujuan, yaitu agar tidak merasa sendirian.

“Menurut saya, ini yang paling penting saat kita mengalami kondisi yang sulit, karena sangat mudah bagi kami yang menghadapinya merasa sendirian atau ditinggalkan. Maka dari itu dengan adanya bantuan dari teman-teman sekitar, kami jadi sadar bahwa kami tidak sendirian,” ujar dr. Andreas.

Jadi menurutnya, walaupun terkadang ada teman-teman yang belum bisa membantu secara finansial, cukup dengan menanyakan kabar, menawarkan bantuan, atau sekadar mengobrol saja sudah sangat membantu sekali.

"Intinya untuk kami tidak merasa sendirian," lanjutnya.

Namun yang namanya manusia, ada yang memberikan dukungan positif, ada juga yang tidak sesuai dengan ekspektasi.

Dr. Andreas mengatakan memang sebenarnya ketika ia dan istri memutuskan untuk membuka kondisi Hiro, mereka sudah siap untuk apapun yang terjadi, komentar orang-orang baik itu baik atau buruk, boleh saja, karena akan tetap mereka terima dan akan tetap menyayangi Hiro.

Kenyataannya, apa yang ditakutkan tidak terjadi. Justru menurutnya di media sosial orang-orang memberikan banyak sekali dukungan dan cinta kepada Hiro dan membuat mereka merasa bersyukur.

“Justru komentar kurang enak itu datang dari tetangga. Ya memang kita tidak bisa mengontrol omongan orang ya,” kenangnya.

Ibunda dari dr. Andreas pernah bercerita bahwa ia sedih, ketika ada yang tahu tentang kondisi Hiro, ada tetangga yang berkomentar seperti menyalahkan, dan bahkan meminta ibu dr. Andreas untuk mencoba mengingat-ingat apakah pernah berbuat salah dengan orang lain, atau apakah dr. Andreas pernah salah dengan orang.

Karena menurutnya, kondisi Hiro bisa saja terjadi karena karma.

“Mendengar itu sih saya senyum-senyum saja. Tetapi tampaknya cukup mengena ke perasaan ibu saya. Jadi saat itu saya mengingatkan lagi bahwa saya tidak bisa mengontrol omongan orang. Yang penting, biarpun ada omongan negatif dari orang-orang, jangan lupa bahwa lebih banyak orang yang mendukung dengan doa-doa positif mereka,” dr. Andreas menjelaskan.

Baca Juga: Shaken Baby Syndrome, Sindrom Bayi Terguncang yang Berbahaya

Perubahan Sekecil Apapun, Sangat Berarti

Foto: instagram.com/aku.superhiro

Lebih lanjut, dr. Andreas mengatakan, bagi dirinya yang seorang ayah, tetap ada dan melihat perubahan-perubahan kecil dari hari ke hari yang terjadi pada Hiro adalah hal-hal yang amat berharga. Merayakan hal kecil apapun itu, termasuk momen yang membahagiakan baginya.

“Bahkan saat Hiro bisa memasukkan jari dalam mulutnya untuk pertama kali, itu saya benar-benar senang banget, seperti merayakan dia baru lulus kuliah,” ujarnya.

Di saat ini, dr. Andreas mengatakan bahwa banyak sekali hal yang bisa ia sesali dan membuatnya merasa kecewa. Namun, ia juga tidak boleh lupa bahwa banyak juga hal-hal yang bisa membuat bahagia.

Saat ditanya momen bahagia apa yang ia rasakan saat merawat Hiro, hal-hal kecil yang bisa Hiro lakukan menurutnya sudah benar-benar membuat ia bahagia.

"Bahkan ketika mengganti popok Hiro, lalu tiba-tiba Si Kecil bisa membuang gas dengan kencang selama tiga kali, ia malah tertawa dan merupakan hal lucu baginya.

Terakhir menurut dr. Andreas, untuk Moms dan Dads yang juga mengalami kondisi sulit seperti ia dan istri, perlu diingat jangan sampai merasa sendirian.

“Help is available, ada banyak orang yang bisa membantu kita. Terkadang kita merasa keburu takut duluan, misalnya takut di-judge, takut dinilai gagal, atau dinilai jelek oleh orang-orang, ingatlah yang utama adalah jangan sampai merasa sendirian,” ucap dr. Andreas dengan sunggung-sungguh.

Menurutnya, jika ada yang ingin membantu meringankan kondisi kita, maka terimalah dengan penuh rasa syukur. Jika ada teman-teman yang membantu dengan memberikan semangat dan kata-kata penghiburan, terima dengan penuh rasa syukur juga.

Terlebih lagi bagi semua yang sedang menghadapi kondisi seperti ini, pasti akan sangat mudah untuk patah semangat akibat banyak yang dikerjakan.

“Untuk hal ini cobalah untuk mengerjakan satu per satu, tidak perlu dikerjakan sekaligus. Dan dalam kondisi bagaimana pun, sesulit apapun itu, pasti ada yang bisa kita lakukan,” tutup dr. Andreas.

Semangat terus dokter! Kita doakan yang terbaik untuk Hiro ya, Moms.