Cerita Perjuangan Namira Monda, Ibu dengan Anak yang lahir dengan Ubun-Ubun Tertutup

Punya anak terlahir sehat dan tumbuh dengan normal adalah dambaan setiap ibu. Tidak terkecuali dengan Namira Monda.

Namun apa daya kenyataan berkata lain.

Saat anaknya lahir, Namira baru mengetahui kalau ubun-ubunnya kepala putrinya sudah tertutup. Kondisi ini dikenal juga dengan craniosynostosis.

Namira juga diberi tahu oleh dokter bahwa pendengaran putrinya yang lahir melalui proses operasi caesar tersebut, masih belum berfungsi karena ukuran rumah siputnya sangat kecil.

Apa Itu Craniosynostosis?

Foto: instagram.com/namiramonda

Craniosynostosis merupakan kondisi kelainan di tulang tengkorak yang menyebabkan bentuk kepala bayi tidak normal atau tidak proporsional.

Bentuk tulang tengkorak yang tidak proporsional bisa menimbulkan sakit kepala berkepanjangan, gangguan penglihatan, serta masalah psikologis di kemudian hari.

Di sisi lain, ubun-ubun yang tertutup itu juga punya dampak yang cukup serius.

Normalnya ubun-ubun bayi akan menutup di usia 6-20 bulan.

Hal ini pun membuat adanya risiko kalau perkembangan otak akan terganggu jika tidak dioperasi, anak bisa muntah tanpa disertai rasa mual, terjadi gangguan pendengaran, kejang pada anak.

Baca Juga: Terlahir Tuli, Bayi Perempuan Ini Menangis Pilu Saat Pertama Kali Mendengar Suara Ibunya....

Tidak Hanya Satu, Ada Enam Gangguan Kesehatan Lainnya

Foto: instagram.com/namiramonda

Tidak hanya craniosynostosis, pemilik nama lengkap Aurora Zalfa Remialdy ini pun didiagnosis mengalami brain atrophy, yaitu hilangnya sel dan jaringan otak.

Hal ini yang menyebabkan ukuran otak Auro, panggilan akrab Aurora, menciut dan jauh mengecil daripada ukuran aslinya.

“Inilah yang menyebabkan kepala Auro mengecil dan kami tidak perlu tindakan craniotomy jika ternyata otaknya saja kecil. Hal itu bisa memengaruhi seluruh fungsi otak, baik motorik, sensorik dan intelektual,” terang wanita yang akrab disapa Monda ini.

Microcephaly, kondisi neurologis di mana kepala bayi lebih kecil dari ukuran kepala anak anak lainnya pun harus dihadapi Aurora.

Begitu pula dengan cerebral palsy dan Dandy Walker Syndrome.

Di usianya yang masih sangat muda, Aurora juga harus mengalami optic neuritis atau yang juga dikenal dengan peradangan pada saraf optik.

Untungnya, optic neuritis biasanya dapat membaik dengan sendirinya.

Dalam beberapa kasus, obat-obatan steroid digunakan karena dapat membantu mengurangi peradangan pada saraf optik.

Aurora juga sempat mengalami gizi buruk.

"Seiring berjalannya waktu, tumbuh kembang Auro juga terhambat, jadi ada gelaja seperti tangannnya kaku, masalah menelan juga bermasalah," ujar Monda dalam video "Kisah Nyata Perjuangan Namira Monda, Memiliki Anak Dengan Craniosynostosis" di kanal YouTube Orami Indonesia.

Saat berusia 1 tahun, berat Aurora hanya 5 kg dan hanya mau minum ASI langsung.

Untuk mengejar ketertinggalan berat badannya ini, dokter lalu memasang NGTube.

Dengan begitu, susu bisa langsung masuk ke lambung Aurora.

Sudah Kuat dan Ikhlas Menerima Kondisi Auro

Foto: instagram.com/namiramonda

Monda mengaku awalnya cerita mengenai Si Kecil ini ia bagikan di Hari Disabilitas Internasional (HDI).

Dirinya menceritakan kondisi Aurora dan menyebarkannya menggunakan hashtag dan lainnya.

Ia mengaku suaminya sempat terkejut dan bertanya, mengapa cerita mengenai Aurora ini harus di publikasikan?

"Lho memang kenapa? Aku sendiri nggak malu dan merasa sudah kuat dan ikhlas, makanya berani menceritakannya," tutur Monda.

Dirinya merasa banyak orang tua yang membutuhkan informasi seperti ini.

Lalu dari situ ada banyak direct message yang masuk di Instagram dari Moms lain, yang ternyata memiliki anak dengan kondisi yang sama.

Seperti mengalami cedera otak dan perkembangannya juga terlambat seperti Aurora.

Kemudian mendengar hal ini, ia tertarik membuat cerita Aurora secara lengkap dari saat menikah, lalu hamil, sampai Auro akhirnya lahir, hingga perkembangan Aurora selanjutnya.

Semuanya di-update di blog miliknya sendiri dan di media sosial.

Perkembangan Aurora hingga saat ini mengalami banyak sekali kemajuan.

Meskipun bagi sebagian orang itu mungkin hal yang kecil dan sepele, namun untuk kami ini perkembangan yang sangat besar.

Terus Berjuang Demi Kesehatan dan Perkembangan Aurora

Foto: instagram.com/namiramonda

Aurora kini sudah berusia 5 tahun. Namira mengaku masih terus melakukan pemeriksaan untuk mengetahui perkembangan Aurora.

“Karena salah satu tantangan orangtua yang punya anak spesial ini dapat cibiran orang karena anaknya beda, dengan tatapan aneh, digurui orang asing. Termasuk disuruh ini itulah, yang malah bikin pusing,” ungkapnya.

Menjadi orang tua dari anak yang spesial diakui Monda tidak sespesial yang dikira banyak orang. Tapi, dia mengakui bahwa dia harus melakukan apapun secara ekstra, termasuk dari sisi keimanan dan kesabaran.

“Aku percaya doa ibu nggak ada yang ngalahin. Selebihnya semua sabar. Kalau ke suami ya kita lebih kompak aja,” cerita Namira.

Kisah yang dialami Namira sangat menyentuh dan inspiratif ya Moms. Sebagai ibu, kita memang harus bisa kuat dan terus berjuang demi buah hati.

Saksikan kisah Namira Monda dan Si Cantik Auro pada tayangan Moms Story di bawah ini.