Anaknya Ketahuan Menderita Treacher Collins Syndrome di Usia 6 Tahun, Yola Tsagia Kaget dan Menyesal

Bentuk perjuangan wanita sebagai ibu tentunya berbeda-beda. Perjuangan luar biasa hebat kali ini datang dari Yola Tsagia. Yola adalah seorang ibu yang memiliki buah hati dengan kelainan genetik langka yang bernama treacher collins syndrome.

Apa itu treacher collins syndrome dan bagaimana kisah perjuangan Yola dalam mengasuh anaknya dan sehingga ia menjadi founder dari sebuah komunitas bernama Indonesia Rare Disorders? Ini kisahnya!

Baca Juga: Shaken Baby Syndrome, Sindrom Bayi Terguncang yang Berbahaya

Mengenal Treacher Collins Syndrome

Jurnal berjudul Treacher Collins Syndrome (a case report) yang diterbitkan Universitas Airlangga (Unair) mengungkapkan bahwa treacher collins syndrom atau sindroma treacher collins adalah gangguan disostosis mandibulofasial yang diturunkan secara autosomal domian.

Sindrom ini adalah suatu penyakit genetik langka yang isa memengaruhi perkembangan tulang dan jaringan lain pada wajah. Biasanya bayi yang memiliki kelainan genetik ini dilahirkan dengan cacat telinga, kelopak mata, tulang pipi, serta tulang rahang.

Hingga sekarang belum ada pengobatan yang bisa menyembuhkan kondisi ini. Treacher collins syndrome ini memengaruhi sekitar 1 dari 50,000 bayi yang lahir. Sementara itu 60 persen penderitanya adalah anak-anak dan tidak diturunkan oleh orang tuanya. Sementara 40 persen sisanya yang lain mendapatkannya dari orang tua.

Kisah Yola Tsagia Membesarkan Sang Anak

Foto: YouTube.com/Orami Entertainment

Yola Tsagia adalah ibu dari Odilia Queen Layla. Seorang anak yang lahir dan memiliki kelainan genetik yang bernama treacher collins syndrome.

Yola bercerita bahwa Odil memang lahir secara prematur. Hal tersebut membuat sang anak terlahir dengan ukuran tubuh yang lebih kecil dari bayi biasanya.

Lebih lanjut, ibu yang juga bekerja sebagai karyawan swasta ini bercerita bahwa sang anak masih belum bisa berjalan meski usianya sudah menginjak satu tahun. Bahkan sang anak sendiri tidak mengalami tahap merangkak.

Menyadari sesuatu yang janggal, Yola pun memutuskan untuk memeriksakan keadaan Odil ke dokter THT saat sang anak memasuki usia 6 tahun.

Melihat kondisi Odil, sang dokter pun memberi tahu bahwa anak dari Yola tersebut menderita treacher collins syndrome dan menanyakan usia Odil.

Mengetahui bahwa Odil saat itu sudah menginjak usia 6 tahun, Yola berkisah jika sang dokter terlihat agak marah. Hal tersebut dikarenakan anak yang memiliki kelainan genetik memang harus diberi penanganan secepatnya.

Sementara itu, Yola pun saat itu mengaku sangat bingung dengan informasi yang baru saja disampaikan oleh dokter tersebut. Pasalnya, ia tak menyangka bahwa sang buah hati selama ini mengidap sindrom langka.

Baca Juga: Stres Pasca Melahirkan, Tanda Mama Menderita Baby Blues Syndrome

Penyesalan Yola Tsagia

Foto: YouTube.com/Orami Entertainment

Yola mengaku sangat sedih karena dirinya baru mengetahui Odil memiliki treacher collins syndrome di usianya yang sudah 6 tahun.

Tak sampai sana, Yola pun sempat merasa dirinya sangat bodoh sebagai seorang ibu karena tidak bisa menjalankan fungsinya sebagai ibu dengan baik.

Berangkat dari hal itu pun Yola akhirnya mendirikan Indonesia Rare Syndroms atau yang biasa disebut IRD. Dengan adanya komunitas ini, banyak ibu yang merasa terbantu dan tidak sendirian dalam menghadapi situasi serupa yang juga pernah dialami oleh Yola.

Prinsip Hidup Yola Tsagia

Foto: YouTube.com/Orami Entertainment

Kepada Orami, Yola pun membagikan prinsip hidupnya dalam menjadi seorang ibu.

"Kita adalah orang tua yang hebat. Orang tua yang hebat tidak terbentuk dari kegembiraan, kemewahan, dan kemakmuran. Orang tua yang hebat terbentuk dari kesukaran, tantangan, dan air mata," ujarnya.

Baca Juga: Bagaimana Cara Deteksi Bayi Down Syndrome Sejak di Dalam Kandungan?

Bagaimana Moms and Dads mengenai perjuangan Yola Tsagia dalam merawat sang anak? Yuk berikan tanggapan kalian di kolom komentar. Untuk menonton video lengkapnya, bisa klik video di bawah ini, ya!