Begini Kondisi Terkini Rafi Ramadhan Furqon, Anak yang Terlahir Tanpa Anus dan Usus Besar Sejak Lahir

Chilfi Furqon tidak pernah menyangka anaknya akan terlahir tidak sempurna. Putranya yang bernama Rafi Ramadhan Furqon terlahir dengan kondisi tanpa anus dan usus besar yang dikenal dengan istilah ekstrofi kloaka dan ekstrofi bladder.

“Rafi tidak memiliki lubang anus dan usus besar, kantung kemihnya terbuka, serta alat kelaminnya tidak terbentuk sempurna,” jelas Chilfi saat ditemui di Kaskus Playground, Jakarta, beberapa waktu lalu.

Chilfi menjelaskan, awalnya tidak ada kelainan saat Rafi hadir dalam kandungan sang istri. Kelainan Rafi baru diketahui saat lahir pada 28 Juli 2013.

Rafi lahir saat usia kandungan mencapai 39 minggu melalui persalinan normal dengan berat badan 2,2 kilogram dan panjang 42 sentimeter. Lahir dengan kondisi tersebut membuat Rafi harus dibawa ke rumah sakit besar di Bandung untuk mendapatkan tindakan lebih lanjut.

Menurut Chilfi, untuk memperbaiki kondisinya, Rafi harus menjalani serangkaian operasi. Sejauh ini, Rafi sudah menjalani dua kali operasi. Yang pertama adalah operasi pembuatan anus. Setelah operasi tersebut, Rafi jadi bisa buang air besar dan buang air kecil melalui anus buatan tersebut.

“Operasi kedua adalah menutup kantung kemih Rafi agar tidak bisa terinfeksi. Sekarang kantung kemih Rafi sudah berada di dalam,” jelas Chilfi.

Baca Juga : 5 Bayi di Indonesia yang Lahir dengan Kondisi Tidak Normal, Ternyata Ini Penyebabnya!

Selain berisiko terkena infeksi, Rafi juga mengalami gangguan kesehatan lainnya. Karena tidak memiliki usus besar, penyerapan makanan atau minuman Rafi pun jadi sangat rendah. Hal ini membuat dehidrasi sudah menjadi hal yang sering sekali dialami oleh Rafi.

Air yang masuk ke tubuhnya akan langsung dikeluarkan lagi tanpa banyak diserap. Apabila pada kondisi orang normal dan sehat dianjurkan untuk mengkonsumsi sayur dan buah berserat, hal tersebut tidak terjadi pada Rafi karena tubuhnya tak mampu menyerap banyak cairan itu.

“Karena itu juga, Rafi tidak boleh terlalu capek dan berkeringat. Kalau sudah berkeringat, dia bisa dehidrasi dan langsung drop. Berkali-kali harus masuk UGD karena ini,” cerita Chilfi.

Kondisi tersebut tidak membuat Rafi tidak bisa berkegiatan layaknya anak normal. Menurut Chilfi, anak semata wayangnya itu tetap beraktivitas seperti anak seumurnya. Rafi tetap sekolah dan bermain. Rafi tumbuh menjadi anak yang ceria dan aktif.

Namun, aktivitas Rafi harus dibatasi. Dia tidak boleh terlalu lelah dan harus terus mengkonsumsi air agar tidak dehidrasi. Kendati begitu, Rafi tetap semangat untuk sekolah. “Saat ini, Rafi sudah sekolah di TK Besar,” ucap Chilfi.

Kunci agar Rafi tetap bisa beraktivitas adalah tidak boleh kelelahan dan minum cukup air. Di sekolah, guru-guru Rafi juga sudah mengetahui kondisi Rafi. saat sekolah, asisten rumah tangga juga menunggui Rafi.

“Dia sudah mengerti, kalau misalnya kantong colostomy Rafi bocor, harus langsung dibawa pulang. Nanti neneknya yang akan mengganti,” terang Chilfi.

Dengan kondisi itu, Rafi juga tidak boleh berenang dan main kotor-kotoran. Organnya yang masih terbuka sangat berpotensi mengalami infeksi jika Rafi berenang atau main kotor-kotoran. Saat ini, Rafi juga masih menggunakan diapers yang harus sering diganti dan selalu bersih.

Baca Juga : Mengenal Fenilketonuria, Kelainan Genetika Langka Pada Bayi Sejak Lahir

Untuk bisa tetap beraktivitas, Rafi harus bergantung pada alat-alat kesehatan, seperti Colostomy Bag atau kantong colostomy, perekat colostomy, cairan pemisah colostomy, diapers, dan beberapa alat kesehatan lainnya. Menurut Chilfi, alat-alat kesehatan itu agak sulit ditemukan karena kebanyakan merupakan produk impor.

“Selama ini dapatnya dari RS Dharmais. Kadang minta tolong titip ke teman yang lagi ke luar negeri. Sekali titip bisa untuk stok 6 bulan. Tapi jadi PR juga karena bayarnya. Hehe,” ungkap Chilfi.

Menurut Chilfi, dia cukup sering meminta tolong temannya yang sedang ke Australia untuk membelikan alat-alat kesehatan kebutuhan Rafi. Kebetulan, di sana ada perkumpulan khusus ekstrofi kloaka sehingga alat kesehatannya jadi lebih mudah didapatkan.

“Pemerintah juga memberikan subsidi untuk alat-alat kesehatannya jadi harganya lebih murah,” terang dia.

Dalam sebulan, Rafi setidaknya membutuhkan alat kesehatan senilai Rp 5 juta. Angka tersebut di luar kebutuhan rumah tangga. Bukan angka yang kecil memang. Terlebih karena Chilfi hanya karyawan biasa. Dia merasa bersyukur banyak orang yang sudah membantu Rafi dengan memberikan sumbangan.

Kondisi Chilfi yang berstatus single parent pun menjadi tantangan tersendiri. Chilfi mengatakan, dua tahun lalu, dia dan ibu Rafi memutuskan untuk berpisah. “Saya tidak bisa menyalahkannya juga. Tapi, tidak apa-apa. Kalau dia mau berkarir, ya silakan. Biar Rafi sama saya,” cerita Chilfi.

Baca Juga : 5 Penyakit yang Sering Dialami Bayi dalam 1 Tahun Pertama Kehidupannya

Proses perceraian juga sempat membuat Chilfi sempat down dan sedikit tidak fokus mengurus Rafi. Untungnya, Rafi adalah anak yang ceria. Keceriaannya justru memotivasi Chilfi untuk bangkit.

“Cukup orang tuanya yang pusing. Rafi tetap ceria seperti biasa,” ucapnya.

Agar Rafi tetap ceria, setiap libur, Chilfi selalu mengajaknya ke luar rumah. Beberapa waktu lalu, Chilfi mengajak Rafi untuk melihat rusa.

“Nanti saya ingin ajak Rafi ke Taman Mini. Di sana ada dinosaurus. Kebetulan, Rafi sedang suka sekali dengan dinosaurus,” kata Chilfi.

(AND)

Foto: Instagram.com/sayangrafi