Berharap Conan dan Crystal Bisa Segera Terbebas dari Transfusi Darah Rutin

Sharing dari Andry Ganda, ayah dari Conan dan Crystal yang menderita talasemia beta mayor

Jika berbicara mengenai penyakit anak seperti batuk, demam, pilek, sakit perut, atau pusing pada anak, mungkin bagi para Moms ini sudah menjadi hal yang biasa terjadi dan merupakan penyakit umum langganan anak-anak. Tapi bagaimana dengan talasemia beta mayor? Pernahkah Moms mendengarnya?

Talasemia merupakan sebuah penyakit di mana terdapat kelainan sel darah merah, sel tersebut mudah pecah sehingga para pengidapnya membutuhkan transfusi darah. Namun demikian, transfusi darah akan menyebabkan tubuh kelebihan zat besi. Nah, talesemia beta mayor sendiri adalah salah satu bentuk terparah dari penyakit satu ini.

Baca Juga: 5 Fakta Thalasemia Anak yang Sering Muncul

Para pemilik kondisi talasemia beta mayor membutuhkan transfusi darah rutin serta perawatan dan penanganan ekstensif. Biasanya tanda-tanda penyakit ini baru muncul dalam 1-2 tahun pertama kehidupan anak dan merupakan kondisi yang jarang terjadi.

Adalah Andry dan sang Istri, Michelle Scarlet yang membagikan kisah anak mereka yang mengidap talasemia mayor melalui media sosial. Tidak hanya satu anak, tapi kedua anaknya.

Andry sang ayah sekaligus salah satu founder dari CameoProject, membagian kisahnya dalam merawat kedua anaknya yang didiagnosis menderita talasemia mayor kepada Orami Parenting, yuk kita simak kisahnya, Moms.

Kedua Anak Kami Didiagnosis dengan Talasemia Mayor

Foto: instagram.com/conan.crystal

Conan dan Crystal adalah buah hati Andry Ganda, founder dari CameoProject. Saat baru lahir, keduanya sama seperti anak normal lainnya, tidak menujukkan tanda-tanda atau keanehan lainnya.

Namun saat menginjak usia 7 bulan, anak pertama Andry, Conan tiba-tiba menderita panas tinggi. Setelah mendapatkan pemeriksaan lebih lanjut, Conan didiagnosa mengidap penyakit talasemia mayor.

“Saat mendengar diagnosis ini, saya dan istri bisa dikatakan cukup shock, terlebih lagi kami belum pernah mendengar tentang talasemia sama sekali dan penyakit seperti apa itu,” cerita Andry saat diwawancarai.

Kondisi yang jarang terjadi ini membuat Si Kecil Conan harus melakukan transfusi darah rutin setiap bulan. Agar bisa sembuh secara total, ia membutuhkan transplantasi sumsum tulang belakang.

Baca Juga: Seluk Beluk Sindrom Turner, Kelainan Genetik yang Hanya Dialami Anak Perempuan

Andry dan sang istri, mengungkapkan bahwa kemungkinan donor akan didapatkan dari saudara kandung Conan sendiri.

Oleh karena itu, ketika Crystal, adik perempuan Conan lahir, harapan baru itupun muncul, harapan agar Conan bisa sembuh dari talasemia mayor.

Sayangnya ujian untuk keluarga ini tidak berhenti sampai di situ. Anak keduanya yang diharapkan bisa menjadi pertolongan untuk Conan, juga didiagnosis menderita penyakit yang sama ketika Crystal berusia 1 tahun.

Rasa putus asa memang sempat ada, namun Andry dan Michelle memilih tidak menyerah dan terus berjuang untuk kesembuhan Conan dan Crystal. Bahkan cerita tentang Conan dan Crystal juga mereka bagikan melalui akun Instagram @conan.crystal.

Semuanya Adalah Normal

Foto: instagram.com/conan.crystal

Bagi Andry, kondisi kedua anaknya memang hal yang baru yang belum pernah ia temui sebelumnya, namun ia menganggapnya sebagai hal yang normal dan tidak terjadi perubahan drastis.

“Kami tidak mengalami perubahan drastis karena justru kami tidak seperti orang tua pada umumnya, yang merawat anak dengan kondisi normal. Saya justru harus merawat anak dengan kondisi talasemia, bukan satu saja, malah keduanya. Jadi bagi saya dan istri ini normal,” tutur Andry.

Memiliki dua anak dengan kondisi talasemia mayor yang sama, memang perawatan dan penanganan untuk keduanya pun harus sama, tidak ada yang berbeda. Jadi bukan tidak mungkin mereka mengatakan ini sebagai hal yang normal, karena kedua anak Andry dan Michelle memiliki kondisi sama.

Untuk perawatannya sendiri pun seperti yang diketahui, penderita talasemia mayor harus rutin menerima transfusi darah akibat Conan mengalami kekurangan darah yang cukup parah. Bukan hanya itu, ada perawatan-perawatan khusus lainnya yang harus Andry perhatikan dengan seksama, termasuk menjaga pola makan.

Baca Juga: Donor Sumsum Tulang Belakang, Ini Penjelasannya

“Agar sel darah merahnya tercukupi, Conan perlu melakukan transfusi darah rutin. Bukan hanya itu, ada obat yang harus dikonsumsi dengan teratur juga, termasuk juga mengatur pola makan yang tepat. Tapi dengan dilakukan transplantasi sumsum tulang belakang, kami berharap semuanya berakhir dan berubah menjadi normal,” ungkap Andry penuh harap.

Sayangnya proses transplantasi sumsum tulang belakang atau istilah medisnya Bone Marrow Transplatation (BMT), yang dilakukan Conan sejak Desember 2019 lalu, belum menunjukkan perbaikan yang signifikan. Perkembangannya juga bisa dikatakan cukup lambat waktu itu.

Menurut Andry, tantangan terberatnya saat ini dalam merawat anaknya adalah saat harus membagi waktu dengan baik. Apalagi ia membutuhkan ekstra waktu dan tenaga untuk merawat kedua anaknya itu.

School From Home Menjadi Rutinitas Baru

Foto: instagram.com/conan.crystal

Sebagai orang tua, tentu akan sangat menyenangkan jika bisa membawa si buah hati untuk jalan-jalan melihat dunia atau menjelajah hal-hal baru. Ini juga yang disukai oleh Andry.

“Sebetulnya saya paling suka mengajak mereka keluar untuk explore dunia, tapi saat ini Conan belum bisa ke mana-mana ditambah dengan adanya COVID-19, kita juga enggak bisa bebas bepergian, jadi kami di rumah saja,” cerita Andry yang saat ini masih berada di Bangkok bersama keluarga kecilnya.

Sebagai alternatif agar anak tidak bosan, ia dan istri berinisiatif untuk mencoba membuat hari-hari mereka di rumah menjadi menyenangkan dengan apa saja perlengkapan atau peralatan yang tersedia. Ia menyebutkan bahwa ia bersama anaknya terkadang bermain bersama, menonton acara favorit, baca buku, dan lain sebagainya.

Baca Juga: 4 Tips Memilih Buku Anak Sesuai dengan Usia

“Tapi 2-3 minggu belakangan ini, Conan dan Crystal juga memiliki rutinitas baru, yaitu school from home. Kami menganggap ini sebagai keberuntungan, karena ketika dunia masih dilanda COVID-19 dan semuanya saat ini serba online, jadi jarak bukanlah masalah. Jadi kami anak-anak juga masih bisa ikut sekolah dari Jakarta,” ujar Andry.

Meskipun menurut mereka ini sangat berbeda sekali dengan hadir sekolah secara fisik, namun Andry merasa bersyukur bahwa anak-anaknya masih bisa mendapatkan ilmu dan pengetahuan, meskipun jauh dari rumah.

Percaya, Semua Akan Baik-baik Saja

Foto: instagram.com/conan.crystal

Diakui memang tidak mudah membesarkan sekaligus merawat dua anak yang memiliki kondisi khusus. Lelah pasti pernah, ingin menyerah mungkin pernah terlintas, putus asa pun mungkin pernah dirasakan.

Namun Andry mengatakan, cukup banyak dukungan dan cinta yang mereka terima, juga kedua buah hari mereka. Ini yang memberikan kekuatan untuk mereka.

“Kami beruntung punya keluarga dan komunitas yang cukup supportive. Jadi mereka cukup memberikan perhatian, pengertian, dan pertolongan buat kami baik itu dalam hal finansial maupun kata penghiburan untuk saya dan istri,” kata Andry.

Akan tetapi sebagai orang tua, Andry juga harus bisa memberi kekuatan untuk dirinya sendiri, tidak hanya mengandalkan orang lain saja. Ia mengatakan, walaupun Conan dan Kiskis, panggilan sayang untuk Crystal, memiliki masalah genetik yang sama, baginya itu merupakan hal yang normal.

“Pernah capek dan membandingkan dengan orang lain? Pastinya pernah. Tapi kembali lagi kami percaya bahwa semua terjadi karena suatu alasan. God is good dan Tuhan yang mengontrol semua ini. Jadi saya percaya semuanya akan baik-baik saja,” ujar Andry dengan optimis.

Baca Juga: Mengenal Gastroenteritis pada Anak, Penyakit Diare Akut yang Berbahaya

Semua Momen Sama Berharganya

Foto: instagram.com/conan.crystal

Momen bersama buah hati pastinya sangat berharga bagi para orang tua, apalagi di umur-umur Si Kecil yang masih dalam masa tumbuh kembangnya. Setiap hal yang dilakukan, pasti membuat kita bahagia, dan biasanya ada beberapa momen spesial yang memang benar-benar kita abadikan.

Namun bagi Andry, hampir semua momen bersama anaknya adalah sama berharganya dan membahagiakan.

“Kecuali saat anak-anak lagi susah diatur dan rewel, tapi momen-momen tersebut tetap berharga kok, meskipun tidak membuat bahagia ya, haha,” kenang Andry akan kedua anaknya.

Meskipun kini Conan sudah menunjukan perkembangan, dengan berat badannya yang sudah mulai bertambah dan pilihan makanannya yang sudah semakin banyak, namun agar rasa bahagia yang ia rasakan bisa lebih lama bertahan, Andry berharap agar proses transplantasi Conan bisa berakhir dengan baik dan sempurna, sehingga anak pertamanya itu bisa terbebas dari rutinitas transfusi darahnya.

“Untuk Crystal juga sama, transfusi darah rutin dan minum obat kelasi besi, kami berharap Crystal juga bisa bebas dari transfusi darah rutin, bagaimana caranya, memang belum tahu. Namun yang kami tahu, kami sudah tidak memiliki dana untuk melakukan prosedur transplantasi untuk Crystal,” aku Andry.

Untuk para Moms dan Dads di luar sana yang juga memiliki anak dengan kondisi yang sama, Andry mengajak kita sama-sama untuk tetap menghadapinya dengan senyuman.

“Stay strong, tetap yakin, karena bukan kebetulan kita memiliki anak yang spesial. Lakukan yang terbaik, and God will do the rest,” ujar Andry memberikan semangat.

Kita berikan doa kita yang terbaik untuk kesembuhan Conan dan Crystal ya, Moms. Semangat terus untuk Dads Andry dan Moms Michelle!